Standardisierung des ambulanten/häuslichen Versorgungsnetzwerks für onkologische Patienten

Projekttitel: 

Standardisierung des ambulanten/häuslichen Versorgungsnetzwerks für onkologische Patienten

Ideengeber*in:

Potenzielle Projektpartner*innen

• Prof. Dr. Clemens Bulitta, Ostbayerische Technische Hochschule Amberg-Weiden

• Steinbeis-Hochschule Berlin zeb.business school Prof. Dr. Joachim P. Hasebrook

• International Business and Risk Management und IFNEK GmbH, Prof. Dr. Udo Weis
  
  

  Weitere Partner aus Medizin, Pflege, Industrie und Bildung

• Deutsches Krebsforschungszentrum ,  

• Siemens AG

• Philips GmbH 

• Hill-Rom Holdings

• Patientenorganisationen, z.B. Aktionsbündnis Patientensicherheit

• Krebshilfe + Deutsche Krebsgesellschaft e. V.

• VDSI – Verband für Sicherheit, Gesundheit und Umweltschutz bei der Arbeit e.V., Wiesbaden

• Onkologische Zentren, z.B. Prof. Dr. D. Hempel

Ausgangslage

In Deutschland und insgesamt in den westlichen Gesundheitssystemen bestimmen mehrere Megatrends die Anpassung und Neuentwicklung von Versorgungsstrukturen bei der Pflege onkologischer (krebskranker) Patienten. Dazu gehören vor allem der demografische Wandel, digitale Transformation, der Mangel an ausgebildeten Fachkräften, die zunehmende Individualisierung der Therapie sowie der steigende Kostendruck auf die Gesundheitssysteme und die u.a. daraus resultierende Verschiebung der Patientenversorgung in den ambulanten/häuslichen Bereich. Gerade in der Onkologie ist der Trend zur Verlagerung stationärer Therapien in den ambulanten Sektor sowie der Wechsel von einer eher unspezifischen Chemotherapie zu einer präzisen, individualisierten Therapie (‚precision medicine‘) besonders stark. Die Komplexität der Behandlung, die Anzahl unterschiedlicher Personen im Versorgungsnetzwerk und damit die Schnittstellen sind folglich stark angestiegen.

Das Statistische Bundesamt spricht von rund 1,2 Mio. Beschäftigen in der Pflege, davon rund 450.000 in der ambulanten Pflege. Seit 2000 ist das in der ambulanten Pflege ein Anstieg um fast 80%. Es gibt 141.000 Pflegeschülerinnen und -schüler in Deutschland, seit wenigen Jahren steigt die Zahl etwa 3% jährlich. Derzeit sind rund 3,5 Mio. Menschen in Deutschland als pflegebedürftig eingestuft. Die Zahl der ambulant betreuten Personen ist noch viel höher. Allein 3,7 Mio. Krebspatientinnen und ‑patienten werden ambulant betreut. In der 5-Jahres-Prävalenz ist allein im Zeitraum von 2008 bis 2014 nach Angaben des Deutschen Krebsregisters die Zahl um 15% gestiegen[1]. Weiters gibt es jährlich rund 480.000 Neuerkrankte.

Diese neuen Rahmenbedingungen erfordern ein hohes Maß an Koordination und Integration, eine deutliche Anpassung von bestehender Infrastruktur, Prozessen und Versorgungskapazitäten, von Rollen und Verantwortlichkeiten. Für die Schaffung eines somit erforderlichen transsektoralen Versorgungskonzeptes und Gesundheitsprozessen bedarf es: der Entwicklung und Vernetzung neuer Kompetenzen des medizinischen Fachpersonals (u.a. ambulantes und stationäres Pflege – sowie ärztliches Personal, Sozialdienste, Psychologen, Patientenvertretungen) und der betreuenden Personen (u.a. Angehörige). Nur so können die Vorteile neuer Therapieverfahren für Patienten optimal und wirtschaftlich sinnvoll genutzt, neue Risiken erkannt und ihnen entgegengewirkt und damit die Patientensicherheit und der „Value of care“ erhöht werden.

Ein Beispiel: Moderne onkologische Präzisionstherapie wird vorwiegend in Form oraler Therapien angewendet. Diese Form ermöglicht den Patienten eine Therapie weitgehend zuhause. Sie hat jedoch auch gesundheitliche Neben- und Wechselwirkungen. Hier ist die detaillierte Aufklärung der Patienten (Stichwort Patientenkompetenz) und das kontinuierliche Überwachen der Nebenwirkungen indiziert, um beispielsweise besondere Therapierisiken (z.B. durch Medikamenteninteraktionen oder fehlerhafte Einnahme von Medikamenten) zu vermeiden.

Darüber hinaus gibt es viele Themen, die für den einzelnen Patienten und dessen Therapieerfolg sehr wichtig sein können, aber in der normalen Arbeitsroutine oftmals nicht ausreichend angesprochen werden: wie Erhalt der Fruchtbarkeit/Kinderwunsch (z.B. durch Einfrieren von Eizellen/Spermien), Urlaubsplanung, Mobilität, Lebensqualität, Umgang mit sozialem Umfeld, Umgang mit Ängsten, Hoffnung und Trauer, Aussehen, Finanzen, …

Das Gesundheitssystem stößt bei der Transformation in die ambulante/häusliche Pflege derzeit an seine Grenzen. Besonders die zeitlichen Kapazitäten der ärztlichen Seite reichen schon jetzt nicht aus, um Patienten regelmäßig zu konsultieren oder sie emotional zu begleiten; bzw. auch Angehörige und Familie zu begleiten. Dadurch lässt sich eine umfassende Aufklärung sowie kontinuierliche Unterstützung und Information sowie eine lückenlose fachspezifische Betreuung der einzelnen Patienten auf ausreichendem Niveau nicht sicher gewährleisten.

Einige wirksame Ansätze zur Optimierung transsektoraler Versorgungskonzepte und Gesundheitsprozesse sind in den letzten Jahren in der einschlägigen Forschung entstanden. Beispiel OncoCoach: Ähnlich der insbesondere in den USA bereits etablierten „Breast Nurse“ wird dabei die übergreifende Fall-Verantwortung in Form von ‚Patienten-Coaching‘ durch entsprechend qualifiziertes Pflegepersonals übernommen. Eine neu veröffentliche Pilotstudie (siehe auch Perspektiven der Onkologie 2/2017, Deutsches Ärzteblatt) zur Wirksamkeit des Einsatzes von entsprechend qualifizierten medizinischen Fachkräften (PatientenCoaches) in der Onkologie spricht von positiven Effekten z.B. in Form verbesserter Therapie-Compliance und weniger Nebenwirkungen im Vergleich zu entsprechenden Kontrollgruppen. Ein weiteres Beispiel ist der Ansatz des Onkolotsen - ursprünglich entwickelt im Rahmen des Projekts der Sächsischen Krebsgesellschaft e.V., das mit Hilfe und Unterstützung des Sächsischen Staatsministerium für Soziales und Verbraucherschutz, des Europäischen Sozialfonds in Sachsen (ESF) und der Sächsischen Aufbaubank (SAB) entwickelt wurde. Weitere Projekte folgten. Aktuelle strebt eine Kooperation der Projekte Onkolotse und PIKKO (Patienteninformation, -kommunikation und Kompetenzförderung in der Onkologie) eine Überführung in die Regelversorgung an. (siehe Forum, Ausgabe 4/2019)

Zusätzlich zur professionellen Betreuung kommt Angehörigen, Familien und anderen informellen Helfern eine besondere Bedeutung in der Versorgung der Patienten zu, besonders auf der emotionalen/empathischen Ebene. Während die Angehörigen in der stationären/ambulanten klinischen Versorgung einen eher untergeordneten Stellenwert haben und dort meist lediglich Gaststatus einnehmen, stellt sich dies bei einer ambulanten/häuslichen Versorgung bereits gänzlich anders dar. Sie werden zu einem wertvollen und wirkungsvollen Teil eines neuen, integrierten und aufeinander abgestimmten Versorgungsnetzwerks aus Ärzten-Patient-Pfleger-Angehörige/Familie – stationär und ambulant. Hier sind sie entscheidend als „Care Giver“ gefragt, bilden eine tragende Säule der Versorgungsprozesse, ohne die ein Verbleib in der häuslichen Umgebung bzw. eine ambulante/häusliche Versorgung schwerlich aufrechterhalten werden können.

Diesen neuen Versorgungs-Ansatz gibt es noch nicht flächendeckend in Deutschland. Heutige Gesundheitssysteme sind oftmals nicht auf den Wandel vorbereitet. Verschiedene Dienstleister sehen Chancen in diesem neuen Umfeld, allerdings fehlt es oft an einer Koordination der Versorgungskette an allen Schnittstellen und an Standards (wie Rollen und Verantwortlichkeiten, Standard-Prozessen, Checklisten, Leitfäden). Dabei sind andererseits Standards und Normen in den einzelnen Bereichen wie z.B. Pflegestandards und Normen definiert allerdings wird hier nicht die Schnittstellenproblematik adressiert. In medizinischen Zertifizierungsprogrammen wie z.B. die Zertifizierung von Krebszentren durch die deutsche Krebsgesellschaft wird die medizinische Behandlungsqualität evaluiert (Stichwort “Leitliniengerechte  Therapie) allerdings fehlt die Prüfung operativer Prozesse und die der Funktionalität von Schnittstellen zwischen den Versorgern im Transsektoralen Versorgungsnetzwerk für die Krebspatienten.

Zusammengefasst: Es sind trotz erkennbarer Anstrengungen seitens der Politik noch wichtige Anpassungs- und Modernisierungserfordernisse unbeantwortet geblieben. Insbesondere ist eine standardisierte Integration der einzelnen Versorgungsträger in der Gesamtversorgungskonzept dringend erforderlich, um eine verlässliche Versorgungskette für den individuelle Patienten zu ermöglichen. D.h. speziell müssen Rollen und Aufgaben sowie Qualifikationsprofile definiert und das Zusammenspiel der einzelnen Versorgungs- und Betreuungskomponenten klar geregelt werden, um z.B. Fehler durch unklare Zuständigkeiten zu vermeiden und eine adäquate Qualifikation der Betreuenden sicherzustellen. Und das sowohl auf fachlich-medizinischer Ebene als auch auf menschlicher-emotionaler Ebene.

Als ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der skizierten Situation wurde im Jahr 2016 das TC 304 Healthcare Organization Management gegründet. Es hat die Zielsetzung der Standardisierung im Bereich des Managements von Gesundheitsorganisationen, einschließlich Klassifizierung, Terminologie, Nomenklatur, Managementpraktiken und Maße, die die nicht-klinischen Tätigkeiten in Gesundheitsunternehmen umfassen.

Es handelt sich um eine Anschubförderung.

^[1] URL: www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Publikationen/Krebsgeschehen/Versorgung/Kapitel3_Versorgung.pdf

Nutzen

Worin liegt das Optimierungspotential?

Der Erfolg einer individuellen transsektoralen Versorgung des einzelnen Krebspatienten ist oft vom Zufall oder dem Geschick und Engagement einzelner abhängig und weniger von einer durchgestochenen und reproduzierbaren Organisation. Dadurch entstehen häufig Ineffizienzen oder sogar medizinische Nachteile des Patienten. Der Reifegrad einer Organisation oder Netzwerk bestimmt oft die Qualität der Versorgung. Ähnlich dem CMMI-Modell (Capability Maturity Model Integration) können operative Prozesse eines Versorgungspfads oder einzelner Teilbereiche beschrieben und damit reproduzierbar und personenunabhängig angewendet werden. Dies führt zu einer Verbesserung der Versorgungsqualität.

Die integrierte, transsektorale Versorgung von onkologischen Patienten ist sehr komplex. Zwar sind die einzelnen Teilbereiche dieses Versorgungsnetzwerkes qualitätsgesichert/zertifiziert, allerdings fehlt oft die Verbindung an den Schnittstellen. Eine Beschreibung der Gesamtversorgungskette mit Standardprozessen, Definition von Kriterien und Kennzahlen zum Monitoring der Funktionalität eines Gesamtsystems kann zu einer Steigerung der Gesamtversorgungsqualität, der Effizienz im transsektoralen Versorgungsansatz (vom Krankenbett – onkologische Ambulanz bis zur Wohnung des Patienten) und der Gesundheitsprozesse führen. Ein solcher Reifegrad in der Versorgung liegt aktuell nicht vor und es ist nach wie vor sehr vom Engagement des Einzelnen abhängig, ob die Versorgung des Patienten auf ausreichendem Niveau und Effizient erfolgt. Durch die Beschreibung von Abläufen und Standards wird eine kontinuierliche Qualitätssteigerung erwartet.

Damit wird die Versorgungsqualität für den einzelnen Patienten verbessert und die Kosteneffizienz im Gesundheitssystem durch Verlagerung von Tätigkeiten in kostengünstigere Systeme gesteigert. Neben der Entlastung des ärztlichen Personals wird die Rolle der spezialisierten Pflegenden aufgewertet sowie die Bedeutung der Angehörigen in der Versorgung gestärkt.

Dieser Ansatz integriert dabei nicht nur fachliche Faktoren (Medizin, Technik) und strukturelle/organisatorische Faktoren (Prozesse, Rollen, Verantwortlichkeiten, Kennzahlen, etc.) sondern auch menschliche Faktoren (soziale, psychische, emotionale, kommunikative Aspekte). Das bedeutet, dass neben objektiv messbaren Daten auch subjektive, auf Erfahrung basierte Werte und Empfehlungen in das Modell einfließen.

So könnte beispielsweise für den onkologischen Patienten intrinsische Hoffnung entwickelt und aufgebaut werden, die sich auf subjektive Ziele - wie Lebensqualität oder Sinnsuche - konzentriert. Die intrinsische Hoffnung ist ein angeborenes Merkmal, obwohl ihre Entwicklung durch Leugnung, frühes emotionales Trauma oder Druck von Ärzten gehemmt werden kann, die eine weitere Behandlung auf Patienten anwenden, die stattdessen eine komfortable Pflege bevorzugen, aber nie gefragt werden. Dabei stehen als Fähigkeiten im Umgang mit dem Patienten folgende im Mittelpunkt: Tiefes Einfühlungsvermögen, die Fähigkeit, klinische Rückschläge zu korrigieren, Geduld angesichts von Verleugnung, Mitgefühl angesichts von tiefem Leiden, empathische Gesprächsführung und die mentale und emotionale Klarheit, um Verzweiflung durchzustehen.

Wer profitiert von der Innovation und dem Standard?

Der Patient und alle im Prozess beteiligten Personen und Institutionen. Ziel ist es, die Versorgungsqualität effizient zu sichern und den Therapieerfolg für den Patienten zu maximieren. Dafür gilt es ein integriertes Konzept zu schaffen:

• über alle Betreuungsphasen hinweg,
• Wechsel von stationärer zu ambulanter Betreuung und vice versa,
• durch ein interdisziplinäres Team,
• mit klaren Rollen und Verantwortlichkeiten,
• über verschiedene Aufgabenbereiche von administrativ bis zu Übernahme ärztlicher Tätigkeiten,
• Integration informelle Helfer,
• qualifiziertes und dediziertes Personal zur Unterrichtung und Betreuung von Patienten und deren Angehörigen.

Durch eine verbesserte Koordination der beteiligten Personen ist nicht nur eine höhere Patientenzufriedenheit und ein besseres Therapieergebnis zu erwarten, sondern auch eine Kostensenkung durch effizientere Nutzung der begrenzten Ressourcen. Dies kommt insbesondere in Deutschland den Krankenversicherern zu Gute. Standardisierte Leistungspfade können dann auch hinsichtlich der Kosten besser quantifiziert und geplant werden, was die Kostenplanung und Abrechnung von Leistungen sowohl für die Leistungserbringer als auch die Kostenträger verbessert.

Wie werden die Ergebnisse nach Projektabschluss verwertet?

 Im Rahmen dieser Standardisierung sollen Strukturen, Prozesse und Qualifikationen identifiziert werden, die die Grundlage für Checklisten, Leitfäden, Schulungen in der ambulanten/häuslichen Pflege (Pflegepersonal aber auch informeller Helfer wie z.B. enge Angehörige) abbilden können. Mit Hilfe des CMMI Modells können eine Leitlinie für ein integriertes transsektoraler Versorgungskonzept und Gesundheitsprozesse für die Onkologie entwickelt werden. Dieser Ansatz kann auch auf andere Bereiche der Pflege chronisch kranker Patienten übertragen werden.

Skizzieren Sie bitte die europäische/internationale Bedeutung

Organisationen des Gesundheitswesens gehören zu den am stärksten regulierten Organisationen der Welt. Das Fehlen von Standards für das Organisationsmanagement führt jedoch zu Ineffizienz und suboptimalen Effekten, was für den Einzelnen und die Gesellschaft insgesamt immer höhere Kosten verursacht.

Die Standards für das Management von Gesundheitsprozessen werden die Höhe der Kosten von Gesundheitsversorgung senken und die Fähigkeit von Gesundheitsorganisationen verbessern, ihre Wirksamkeit über mehrere Bereiche des Organisationsmanagements hinweg zu messen.

Sicher können bei einer Beteiligung in der Entstehungsphase im Dialog mit internationalen Expertinnen und Experten wichtige Erkenntnisse gewonnen und der Gang der Entwicklung in den deutschen Gesundheitsorganisationen mitbeeinflusst werden.

Bestehen Einreichungsmöglichkeiten bei Europäischen und internationalen Normungsorganisationen (CEN/CENELEC/ISO/IEC)?

Das TC 304 Healthcare Organization Management wurde bereits in 2016 gegründet und hat die Zielsetzung der Standardisierung im Bereich des Managements von Gesundheitsorganisationen, einschließlich Klassifizierung, Terminologie, Nomenklatur, Managementpraktiken und Maße, die die nicht-klinischen Tätigkeiten in Gesundheitsunternehmen umfassen.

Derzeit arbeiten 17 aktiv beteiligte Mitgliederländer und 18 Länder im Beobachtungsstatus. Darüber hinaus bestehen Liaison zu mehr als 20 Gruppen, u.a. TC262 Risikomanagement und TC 283 Sicherheit und Gesundheit bei der Arbeit.

Aktuell sind mehrere Arbeits- und Projektgruppen aktiv (Kommunikation, Metriken + Analysen, Begriffe und Personal) und 3 Standards in Bearbeitung (Terminologien, Patientenzentrierter Personaleinsatz und Handhygiene-Durchführung und -Einhaltung).

Skizzieren Sie bitte die Markt- und gesellschaftliche Relevanz

Ein belastbares, flächendeckendes sowie standardisiertes Konzept und standardisierte Gesundheitsprozesse zur transsektoralen multiprofessionellen Versorgung onkologischer Patienten existiert aktuell nicht. Auf dem Boden der oben beschriebenen Megatrends ist die Schaffung und Integration eines derartigen Konzepts inkl. entsprechender Prozesse allerdings zeitnah erforderlich.  

Kompetenzen und Ressourcen

Das Steinbeis-Transfer Institut Medical Innovations and Management (MIM) wird seit 2014 von Prof. Dr.med. Dr. habil. Oliver Meissner geleitet. MIM steht für die Schnittstelle zwischen Medizin und Technik. Wir qualifizieren medizinisches Fachpersonal im Umgang mit neuesten Technologien (Mensch-Technik) und bilden die Verantwortlichen im Gesundheitswesen fort (Mensch-Mensch Interaktion). Oberstes Ziel sind Patientensicherheit und Mitarbeitergesundheit. Prof. Dr. Meissner ist habilitierter Facharzt für Diagnostische Radiologie. Nach 13-jähriger Tätigkeit an der Ludwig-Maximilians-Universität in München wechselte er 2005 zu Siemens Healthcare, wo er als Consultant, Director Marketing Interventional Radiology und Director Innovations tätig war. 2012 wurde er auf den Lehrstuhl für Healthcare Management an der Steinbeis-Hochschule Berlin berufen. Er leitet als Konsortialleiter die Erstellung der DIN SPEC 91422 „Anforderungen an Planung und Sicherheit im multifunktionalen technologisierten Arbeitsumfeld chirurgischer Operationssaal“.

Prof. Dr. med. habil. Wieland Voigt ist seit 2015 Mitglied des Steinbeis-Transfer Instituts Medical Innovations and Management und verantwortet dort den Bereich Innovationen in der Onkologie. Er ist habilitierter Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie sowie Palliativmedizin. Nach 15-jähriger Tätigkeit in leitenden Positionen an der Martin-Luther-Universität Halle/Wittenberg, wechselte er 2011 zu Siemens Healthineers. Über verschiedene Leitungspositionen stieg er zuletzt in die Position des Chief Medical Officer für den Gesamtkonzern auf. Aus dieser Perspektive erhielt er differenzierte Einblicke in verschiedene Gesundheitssysteme und war u.a. federführend beteiligt an der Entwicklung von Assessment-Tools für Krankenversorgungsnetzwerke im Schwerpunktbereich Onkologie. Speziell transformierte er das aus der industriellen Fertigung bekannte CMMI-Modell für das strukturierte und reproduzierbare Assessment von operativen Prozessen in der Krankenversorgung. Besonderer Schwerpunkt war hier die Bewertung von Schnittstellen zwischen einzelnen Bereichen in der Versorgung. Die Ergebnisse eines Pilotprojektes wurden peer reviewed publiziert (Voigt W, et al. PlosOne, 2014). Im Rahmen seiner Arbeit im Bereich Innovationen in der Onkologie ist ein Lehrkonzept zur Qualifikation zum OncoCompanion als zertifizierter Lehrgang entstanden mit dem Ziel die Schnittstellen-Problematik in der transsektoralen Versorgung onkologischer Patienten zu verbessern.

Standardisierungsscope

Die DIN SPEC schafft die notwendigen Voraussetzungen für effiziente Versorgungsqualität in der ambulanten/häuslichen Behandlung krebskranker Patienten. Der integrierte Ansatz wird durch standardisierte Prozesse, Rollen und Verantwortlichkeiten abgebildet. Die effiziente Versorgungsqualität wird erhöht.

Weitere anzusprechende Normungsgremien sind:

NAOrg

(NAMed  - nachrichtlich, liegt außerhalb des Scopes)

(NARK - nachrichtlich, liegt außerhalb des Scopes)